Chile. Los rostros del SIDA que esconden las cifras.

Por Jose Luis Diaz

Hablar de SIDA y de VIH va más allá de hablar sólo de una enfermedad o un estado. Detrás de la enfermedad están las personas. Estamos cada uno de nosotros. Y es eso lo que no debemos olvidar.

Sí; han habido mejoras en la condición de las personas que conviven con el VIH; han sido 20 años de cambios. Actualmente; la esperanza de vida ha aumentado considerablemente. La ciencia, la medicina y las terapias alternativas han colaborado. Pero es nuestra obligación, como sociedad, como ciudadanos, recordar a todas las personas que conviven a diario con este estado y a todas aquellas que ya no están con nosotros. Las que lo saben, las que aún no conocen su diagnóstico y su entorno.

Hoy, más que nunca, está en nuestras manos educarnos. La tarea pendiente de la autoridad y el Gobierno de turno. El aumento en los márgenes del rango etario nos da importantes señales. La Educación Sexual a nivel escolar carece de recursos que permitan alertar y tomar conciencia de la situación. Los programas y los planes de estudio distan de la realidad e incluso son inexistentes en algunos establecimientos educacionales. La Educación Sexual en nuestra formación no fue suficiente y hoy es, prácticamente, inexistente. Ahí el motivo del importante número de adolescentes notificados. La Tarea del Estado en la PREVENCIÓN no es efectiva y es hasta absurda. Sin importar el Gobierno de turno, el tema ha sido sólo eso; un punto más en una pizarra.

Por otro lado; afrontar el mundo laboral siendo notificado; obligándonos a ausentarnos desmedidamente por controles que tienen esperas que pueden ser eternas y el desconocimiento por parte de los empleadores respecto a la realidad de los tratamientos y al efecto que causan en una persona son suficientes para poner en una balanza la seguridad y la estabilidad laborar por sobre la salud. ¿Dejamos de ser nosotros mismos una prioridad?

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Y si hablamos de la Salud y el Servicio Público ¿Estamos conformes?

Es difícil encontrar un equipo idóneo en su totalidad; preparado y formado para la ejecución de sus funciones y, por sobre todo, enfrentarse al efecto que genera la notificación de este estado en una persona. La función se mecaniza y se estandariza para abarcar un mayor número de pacientes. Pero no somos sólo un número. Somos realidades y experiencias distintas. Es, probablemente, este espacio de salud en donde se aprecian mayormente los prejuicios y la condena social. Entre los profesionales y equipos que nos atienden. Intentan salvarte pero te matan socialmente.

Nosotros somos responsables de mantener una salud sexual controlada; realizándose la prueba de VIH de forma periódica y previniendo también otras ITS. Debemos ser responsables y colaborar en educar.

Por otro lado, las personas que convivimos con el virus también somos importantes de cara a ser integradas y respetadas en la sociedad y la comunidad. El VIH y el sida no debe ser olvidado ni ignorado. Ni en vida ni tras la ausencia de ella. Por ello hablamos, y somos sujetos capaces de luchar por el reconocimiento que merecemos. Somos personas. Con derechos y obligaciones como todo ciudadano.

Es cierto, para los familiares también es un proceso difícil aquel en donde deban mostrar y o recordar a sus seres queridos. Sabemos que la sociedad estigmatiza y discrimina. Segrega y enjuicia. Hoy la responsabilidad es de todos. En nuestra sociedad es necesario visibilizar la situación. Ayudar desde nuestros testimonios y experiencias a desmitificar falsas creencias sobre el VIH y el sida. La educación en todos los niveles etarios es necesaria pero evidentemente escasa. Debemos generar conciencia. Empatía. No podemos seguir encendiendo velas o marchando por los más de 600 muertos que se suman año a año. Por mejorar las condiciones con las que fueron tratados y las negligencias de un sistema que intenta esconderlos bajo la alfombra. Detrás de cada dato estadístico hay una historia. Una familia. Un ser humano.

Visibilizarnos no nos hace más vulnerables sino más fuertes.

 

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Una Loca revolución en Ámsterdam

La invisibilidad del homosexual viviendo con VIH por parte de Chile.

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En esta ocasión tuve la oportunidad de Hablar con Víctor Hugo Robles, mas conocido como el che de los gays, quien me concedió la siguiente entrevista de Ámsterdam, en donde repasamos sus luchas de activistas, sus dolores, memorias y desafíos, junto con su imperdonable molestia al gobierno de Sebastián Piñera por la ausencia en la 22° Cumbre internacional del VIH/SIDA de Ámsterdam 2018.

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Víctor Hugo Robles, activista, periodista, apostata y escritor ha sido un luchador incasable en el combate del VIH en Chile y los derechos humanos de la comunidad LGTB.

Víctor Hugo Robles, activista, periodista, apostata y escritor ha sido un luchador incasable en el combate del VIH en Chile y los derechos humanos de la comunidad LGTB.

JLD: Estimado Víctor Hugo, el che de los gays, al parecer te encuentras dando una nueva batalla, visibilizar la realidad de nuestro país en este encuentro internacional de VIH. ¿Cuéntame cómo ha sido tu experiencia hasta el momento?

VHR: La experiencia de estar en este momento, único e irrepetible, para todo activista, periodista comunitario que trabajamos en las distintas incidencia políticas, sociales, culturales y otras.., es muy importante ya que te permite relacionarse a través de estos encuentros internacionales con la mayor cantidad de activistas, incidentes públicos, sociales, políticos. También otros colegas que cubre un evento de una magnitud tan importante, en esta conferencia se habla del avance de la ciencia en términos de VIH y los desafíos que tenemos como sociedad globalizada.

Acá estamos en la articulación del movimiento social, con todos los compañeros, compañeras de este entramado que nos convoca a todos y todas ,  políticos, activistas, sociedad civil, científicos, académicos y así ponernos al día en las estrategias nacionales, estrategias locales y las estrategias internacionales, pues como tu comprenderás este es un trabajo que funciona en redes, donde participan jóvenes, trabajadoras sexuales,  hombres que tienen sexo con hombres, mujeres y personas viviendo con VIH. Estos encuentros permiten rearticularse y actualizar esas redes, junto con saber en que esta cada uno de los países y las propias organizaciones y Estados.

Acá uno vuelve a desplegarse con todo su creatividad y compromiso, para mi como comunicador, periodista y activista ha sido una experiencia muy alucinante que espero compartir a mi regreso. 

Estar aquí con mi loca pluma me hace visibilizar a veces causas invisibles en nuestro país, por ejemplo, la causa de las compañeras trans, nuestros pueblos originarios, nuestros migrantes. Reforzado con  del compromiso que han tenido artistas, intelectuales en la causa del VIH y que lo han hecho patente en esta conferencia.

JLD: Sabemos que en nuestro país la pandemia del VIH/SIDA ha aumentado considerablemente, lo cual se traduce en un fracaso de la política pública, que cosas has observado en este encuentro que nos permita dar un giro en esta lamentable cifra.

VHR: Como te señalaban anteriormente, acá se conocen otras estrategias y también lo más importante, reencontrarse con las personas que viven con VIH y que a la vez se cruzan con otros variables; por ejemplo económicos, pueblos originarios, género, pobreza y riqueza lo que te permite armar una visión más completa, por ejemplo comprender que la ausencia de las  políticas públicas en educación sexual en todos los niveles educacionales es una carencia a nivel latinoamericano y todos coinciden en que ahí esta la llave de la prevención y de la nueva estrategia para detener la expansión de la epidemia.

Mas allá de las cifras que nos coloca en alerta, somos el país de Latinoamérica que encabeza la epidemia, Chile hoy  se presenta frente a los demás países de la región un crecimiento importante. Por lo mismo es un error político, social y sanitario  no estar presente en este encuentro para hacerse cargo de la realidad que vivimos  y cómo esto impacta y afecta  a toda Latinoamérica. Chile debía hacerse presente con su propuesta de intervención y sus estrategias, ya no estamos en los tiempos de antes, hoy somos un país globalizado y chile no puede resaltar o presumir crecimiento económico mientras más personas – y cada vez más jóvenes- sigan siendo notificadas, personas que por lo demás son parte del desarrollo y crecimiento del país en todos sus ámbitos. 

Habría sido interesante que estuviera presente una comitiva de Chile en conjunto con la sociedad civil, porque es el único modo de aunar fuerzas, de recomponer confianzas, y trabajar juntos una política pública que incluya a todos los participantes de la sociedad, autoridades no solamente sanitarias, sino también cultura, trabajo, educación acá todos somos parte del problema y también de la solución.

JLD: Víctor Hugo, Todos o muchos conocemos de tu activismo y de tus escritos, también sabemos que el VIH se llevo a importantes personas en tu vida, sientes que esa historia puede volver a pasar en nuestro país.

VHR: Si, tienes razón, vi. partir a muchos amigos, en los tiempos sombríos del sida y veo que eso esta ocurriendo en el Chile de hoy, si bien el SIDA es una enfermedad crónica, se mantiene la muerte social y también la muerte física, estadísticamente todos los días mueren dos personas a causa del sida en nuestro país y eso es alarmante, Es preocupante que mueran esas personas en un país que se supone hay una respuesta, médica , institucional, sanitaria, y también un conocimiento de la materia. Y continuando con tu pregunta, si han partido amigos, algunos en silencio y otros que han muerto y nos enteramos después, amigos que se van enfermando, locas viejas también que vamos enfermando, nos vamos haciendo viejos con la enfermedad, sumando cada vez más “achaques” problemas al hígado,  problemas al colon, tengo muchos amigos que tienen problema con sus tratamientos y que ahora están iniciando las terapias de rescate. Tengo una amiga lesbiana que vive con VIH y eso me aproblema mucho porque en este país ella casi no tiene opciones de terapia y está pensando en irse a Europa a buscar alternativas, todo eso me da rabia, me da impotencia de no encontrar soluciones, para esas personas que uno quiere y son comprometidas en nuestra lucha, ahí yo me pregunto, por que no hacer un esfuerzo por permitirles vivir una vida más plena., yo creo que ahí hay un desafío de parte de nosotros pero sobre todo de las autoridades públicas.

JLD: Víctor, que te pasa al llevar años de lucha LGTB y en los derechos para las personas viviendo con VIH, que esto no sea tema en nuestro parlamento, y que a la vez la invisibilización del gobierno debido a su ausencia pareciera ser que esos muertos a nadie importa.

VHR: La verdad que todo esto genera mucha rabia, mucha impotencia que después de tantos años de lucha de resistencia y persistencia en la incidencia pública nos damos cuenta que en vez de ir avanzando y conquistando espacios de incidencia, vemos que se genera más dificultad y retroceso en la política pública, pero de todas maneras nada me desanima, yo soy una persona optimista, hay cosas por supuesto que me golpean y que entristecen y a veces me botan… pero como dicen del junco que siempre se levanta y sigue en pie sigo insistiendo y persistiendo en las causas que me motivan y que me animan para levantarme todos los días en la mañana y decir “ que lucha debemos dar hoy” y en eso me enfoco y me seguiré enfocando, como ahora en la bella ciudad de Ámsterdam de los países bajos en el encuentro internacional del sida, 2018

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JLD: Nuestro país, presenta graves falencias en intervención del VIH/SIDA, una de ellas es que desde que se conoce el aumento de los casos, aún no se habla de una campaña preventiva que logre no solo informar sino también educar y concientizar.

VHR: Esto es lo que me parece más débil y delicado de lo que esta pasando, porque me pareciera que hay una inercia colectiva, que no solo afecta a las autoridades públicas sino también a las organizaciones sociales, que están atomizadas y cada una tiene su propia agenda, que no logramos ponernos de acuerdo en las causas comunes y las autoridades ya no saben con quien conversar y tampoco tienen una mirada clara de lo que hay que hacer, creo que las respuestas que se están dando son muy lentas, las respuestas han tendido muy poca visibilidad pública y respecto del VIH no hay tiempo que perder porque todos los días las personas se transmiten el virus, personas mueren de VIH, entonces en vez de ir retrocediendo cada día va en aumento uno espera de todas las autoridades, no solo de salud sino también educación, diputados y senadores un compromiso más claro, mas abierto en estos desafíos que tienen que ver con la educación y sobre todo con la educación sexual que no existe en nuestro país.

JLD: Víctor, que te pasa cuando compartes con otros científicos, académicos y activistas la no presencia del nuestro país en ese encuentro, mas aun cuando aparecemos con cifras rojas, dan ganas de esconderse.

VHR: No dan ganas de esconderse la verdad, yo jamás me he escondido, dan ganas de participar de hacer presencia pública, pero dan muy pocas ganas a su vez de asumir la responsabilidad pública, asumir la responsabilidad del estado, porque no somos estado, entonces uno se siente derechamente solo, en esta conferencia internacional donde participan  más de 15 mil personas, un número importante de médicos, científicos, académicos, y que presentan sus estudios, sus evidencias en estos encuentros, se suman muchos activistas, Esta ha sido una de las conferencias que ha tenido la mayor cantidad de activistas y no solo eso sino que también por primera vez participan personas de renombre internacional que comprometen su causa, su vida, su historia, con la prevención y con el respeto de las personas que viven con VIH, me refiero a Elton John , al príncipe Harry, al nieto de Nelson Mandela, el ex presidente Clinton, entre otros, entonces es una constelación de figuras y  personalidades, eso te habla de la importancia que tiene este tema junto con el compromiso de las figuras públicas y de las autoridades por sumarse a esta lucha, que es una lucha de todos, y entonces en ese marco extraña el silencio de Chile, el temor de las autoridades públicas, sanitarias de nuestro país y extraña la pasividad, el negarse a venir, entregando razones absurdas, que tiene que ver con la economía de los gastos que implica, pero respecto al SIDA no puede haber cautela económica, acá hay que invertir  recursos humanos, económicos , personales para levantar estrategias y para mantener campañas de prevención durante todo el año y también involucrar a los privados.

los activistas en este encuentro de Chile somos como 5 que de alguna manera nos vemos obligados a dar la cara por las autoridades públicas de salud , que se escondieron y no quisieron venir a esta conferencia, en donde junto a Alejandra Soto, invitada por la red trans, esta el doctor Carlos Beltrán como presidente de Sida Chile, que reúne a médicos y enfermeras que trabajan el tema del VIH, el doctor Brugueño, también lo hizo la Dr Claudia Cortes  y eso seria todo, la gran delegación chilena, y cada uno viene por razones distintas.

Yo vengo como periodista comunitario que me gané una beca de los propios organizadores, así que desmiento desde ya cualquier tipo de rumor de que yo estoy en esto invitado por el ministerio de salud y mucho menos por las farmacéuticas, industria que por lo demás en esta conferencia no entregó ninguna avance sobre alguna cura, más bien la mantención de los tratamientos, el modelo de la compra, en realidad seguir sosteniendo el negocio de lo que implica el VIH.  Lucro para muchos empresarios.

José Luís, quiero que me dejes terminar agradeciendo a los organizadores que me invitaron y que sin esa beca yo no hubiera podido venir, porque ni el estado de chile ni otros organismos se comprometieron con la visita de las organizaciones civiles, eso hay que señalarlo porque otros países latinoamericanos  venían grupos masivos de 30 o 40 personas y por último manifestar mi preocupación por facilitar en estos encuentros otros idiomas que faciliten la comprensión y entendimiento más allá de ingles, yo lo hice ver, ya que este encuentro no se hablo en otros idiomas que no sea inglés, les hice ver eso y los organizadores del evento se comprometieron en recibir esta demanda y se comprometieron en un futuro comprometer recursos para la traducción, es importante porque la próxima conferencia es en san francisco y a pesar de la comunidad latina bastante importante acá debe haber un entendimiento y comprensión para todos y todas.

Segundo, les hice ver eso y los organizadores del evento se comprometieron en recibir esta demanda y se comprometieron en un futuro comprometer recursos para la traducción, es importante porque la próxima conferencia es en san francisco y a pesar de la comunidad latina bastante importante acá debe haber un entendimiento y comprensión para todos y todas.

JLD: gracias víctor Hugo y espero que tus palabras hagan reflexionar no solo a las autoridades sino que a todo nuestro país.

Entrevista realizada por José Luís Díaz,

Psicólogo y Activista Gay

27 de julio de 2018

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AIDS 2018 – XXII° Conferencia Mundial sobre SIDA.

Del 23 al 27 de julio se realiza en la ciudad de Ámsterdam, Paises Bajos, la XXII Conferencia Mundial sobre Sida (AIDS 2018), uno de los eventos científicos de salud más importantes del que participan alrededor de 18.000 personas entre los que se encuentran los más destacados investigadores, expertos en salud pública, líderes políticos y representantes de la sociedad civil. Son más de 500 sesiones, talleres y actividades que buscan coordinar los esfuerzos para dar respuesta a la epidemia.

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Alcalde de Amsterdam, Femke Halserna en la apertura de la Aldea Global. Foto: Matthijs Immink/IAS

Fundación Huésped ofrece una cobertura online de AIDS2018 que permite conocer algunos de los aspectos más destacados de la Conferencia, las novedades del día, resúmenes de las sesiones más importantes y opiniones reconocidos científicos y profesionales de la salud de todo el mundo.

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22nd International AIDS Conference (AIDS 2018) Amsterdam, Netherlands Copyright: Marcus Rose/IAS Photo shows: TB 2018: Signage at conference